L(i)ebenswert

Vor etwa drei Jahren lernte ich eine sehr nette Frau kennen, deren Tochter im gleichen Alter war wie L1. Ihre Tochter war nicht ihr erstes Kind. Ihr älterer Sohn, Yannis, kam mit einer seltenen Chromosomenstörung auf die Welt.
Sie hat ihre Geschichte und die ihres Sohnes aufgeschrieben und in einem absolut lesenwerten und überaus berührenden Buch veröffentlicht. Ich las das Buch während einer Zugfahrt von München nach Freiburg - und hab nur geheult. Nein, das stimmt nicht: die Tränen liefen, aber ich musste an einigen Stellen auch lachen.
Wenn sich eines geändert hat, seit ich Mutter bin, dann dies: Sobald es um Kinder geht, hab ich sehr nah am Wasser gebaut. Schicksale von Kindern lassen mich nicht kalt, nie.

Yannis Mutter schildert sehr eindrucksvoll ihr Hadern mit ihrem Schicksal während der Schwangerschaft: Warum ich? Warum mein Kind? Ich will nicht SO ein Kind, ich will ein normales, gesundes Kind. Und sie schildert ihr Hin- und Hergerissensein, ob sie und ihr Mann das Kind bekommen oder nicht.

Die Ärzte hatten dem Kind praktisch keine Lebenserwartung prognostiziert. Sprich: Entweder das Kind wird tot geboren oder es stirbt zu hoher Wahrscheinlichkeit nach kürzester Zeit. Sie wird aus der Klinik entlassen - und das unerwartete geschieht: das Kind lebt. Und der Alltag mit ihrem schwerstmehrfachbehinderten Kind gestaltete sich erstaunlich unproblematisch, so dass sie sogar relativ bald wieder arbeiten ging und an ein weiteres Kind dachte. Irgendwann in dieser zweiten Schwangerschaft starb ihr Sohn. Das Buch endet sinngemäß mit den Worten: Yannis, ich vermisse Dich so. Bei diesen Worten bin ich nach wie vor sehr gerührt.

Auf diese Geschichte gebracht hat mich dieser Artikel (Herzlich willkommen, Ihr Kind hat Down Syndrom!) von einer Mutter eines Kinds mit Downsyndrom. Die Schilderung der Situation nach der Geburt wiederum erinnert mich an den Film in dem Katharina Wackernagel eine Mutter spielt, die ein Contergan geschädigtes Kind bekommt. Arzt und Hebamme im Kreißsaal verstummen, der einzige Kommentar war: Das müssen Sie sich nicht antun, geben Sie es weg. Da kümmert man sich drum.

Wir glauben vielleicht, dass wir heute in einer aufgeklärteren Gesellschaft leben - aber ist sie auch gleichzeitig humaner? Ist es human, das Downsyndrom einfach per Bluttest zu identifizieren? - Was die Geburt eines solchen Kindes noch unwahrscheinlicher macht und die betroffenen Familien noch mehr zu Exoten.

Es ist ein trauriger Fakt, dass Familien mit behinderten Kindern mehr oder weniger unverblümt gefragt werden, ob man denn da nichts mehr machen konnte. Die Mutter einer von Geburt an blinden, "ansonsten" fröhlichen, klugen, wunderbaren Tochter erzählte mir, dass sie die Frage kennt: Hättet Ihr das Kind bekommen, wenn ihr es vorher gewusst hättet?

Ich verurteile nicht diejenigen, die sich in ihrer individuellen Situation gegen ein behindertes Kind entscheiden. Ich bin froh und dankbar, in meinem Leben nicht vor einer solchen Entscheidung gestanden zu haben. Ich frage mich aber, wohin es führt, wenn ein gesellschaftlicher Konsens herrscht, dass von Geburt an behinderte Kinder "nicht sein müssen", nicht erwünscht sind - eigentlich nicht leben sollten.

Melleni