Freitag, 17. Februar 2012

L(i)ebenswert

Vor etwa drei Jahren lernte ich eine sehr nette Frau kennen, deren Tochter im gleichen Alter war wie L1. Ihre Tochter war nicht ihr erstes Kind. Ihr älterer Sohn, Yannis, kam mit einer seltenen Chromosomenstörung auf die Welt.
Sie hat ihre Geschichte und die ihres Sohnes aufgeschrieben und in einem absolut lesenwerten und überaus berührenden Buch veröffentlicht. Ich las das Buch während einer Zugfahrt von München nach Freiburg - und hab nur geheult. Nein, das stimmt nicht: die Tränen liefen, aber ich musste an einigen Stellen auch lachen.
Wenn sich eines geändert hat, seit ich Mutter bin, dann dies: Sobald es um Kinder geht, hab ich sehr nah am Wasser gebaut. Schicksale von Kindern lassen mich nicht kalt, nie.

Yannis Mutter schildert sehr eindrucksvoll ihr Hadern mit ihrem Schicksal während der Schwangerschaft: Warum ich? Warum mein Kind? Ich will nicht SO ein Kind, ich will ein normales, gesundes Kind. Und sie schildert ihr Hin- und Hergerissensein, ob sie und ihr Mann das Kind bekommen oder nicht.

Die Ärzte hatten dem Kind praktisch keine Lebenserwartung prognostiziert. Sprich: Entweder das Kind wird tot geboren oder es stirbt zu hoher Wahrscheinlichkeit nach kürzester Zeit. Sie wird aus der Klinik entlassen - und das unerwartete geschieht: das Kind lebt. Und der Alltag mit ihrem schwerstmehrfachbehinderten Kind gestaltete sich erstaunlich unproblematisch, so dass sie sogar relativ bald wieder arbeiten ging und an ein weiteres Kind dachte. Irgendwann in dieser zweiten Schwangerschaft starb ihr Sohn. Das Buch endet sinngemäß mit den Worten: Yannis, ich vermisse Dich so. Bei diesen Worten bin ich nach wie vor sehr gerührt.

Auf diese Geschichte gebracht hat mich dieser Artikel (Herzlich willkommen, Ihr Kind hat Down Syndrom!) von einer Mutter eines Kinds mit Downsyndrom. Die Schilderung der Situation nach der Geburt wiederum erinnert mich an den Film in dem Katharina Wackernagel eine Mutter spielt, die ein Contergan geschädigtes Kind bekommt. Arzt und Hebamme im Kreißsaal verstummen, der einzige Kommentar war: Das müssen Sie sich nicht antun, geben Sie es weg. Da kümmert man sich drum.

Wir glauben vielleicht, dass wir heute in einer aufgeklärteren Gesellschaft leben - aber ist sie auch gleichzeitig humaner? Ist es human, das Downsyndrom einfach per Bluttest zu identifizieren? - Was die Geburt eines solchen Kindes noch unwahrscheinlicher macht und die betroffenen Familien noch mehr zu Exoten.

Es ist ein trauriger Fakt, dass Familien mit behinderten Kindern mehr oder weniger unverblümt gefragt werden, ob man denn da nichts mehr machen konnte. Die Mutter einer von Geburt an blinden, "ansonsten" fröhlichen, klugen, wunderbaren Tochter erzählte mir, dass sie die Frage kennt: Hättet Ihr das Kind bekommen, wenn ihr es vorher gewusst hättet?

Ich verurteile nicht diejenigen, die sich in ihrer individuellen Situation gegen ein behindertes Kind entscheiden. Ich bin froh und dankbar, in meinem Leben nicht vor einer solchen Entscheidung gestanden zu haben. Ich frage mich aber, wohin es führt, wenn ein gesellschaftlicher Konsens herrscht, dass von Geburt an behinderte Kinder "nicht sein müssen", nicht erwünscht sind - eigentlich nicht leben sollten.

Melleni

Kommentare:

  1. Liebe Melleni,

    danke für deine grundsätzlichen Gedanken, die les' ich sogar besonders gerne (was etwas heißen will, da ich auch deine Nähposts sehr interessiert verfolge ;-)).
    Dieser Artikel passt zu deinen Gedanken:
    http://www.zeit.de/2012/03/Kind-Behinderung/komplettansicht

    Viele Grüße,
    Martje

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  2. Ja, das ist ein Thema, das unter die Haut geht und eigentlich auch nicht mit ein paar Sätzen kommentiert werden kann.
    Keine Technik und kein medizinischer Fortschritt der Welt können einem diese Fragen und Entscheidungen abnehmen.
    Eine wichtige Entscheidungshilfe für mich war das Kennenlernen der Tante meines Ex-Freundes , die mit Downsyndrom geboren und alt geworden ist. Sie konnte glücklicherweise in einem betreuten Wohnen leben, kam manchmal zu Besuch und selten habe ich einen so fröhlichen und ausgeglichenen Menschen kennengelernt.
    Der alles entscheidende Satz kam von der Oma (also der Mutter jener Tante), die irgendwann mal nebenbei bemerkte, dass ihre Tochter damals als Kleinkind (im dritten Reich) an einer ganz, ganz schweren lebensbedrohlichen Lungenentzündung litt, sie sie aber auf keinen Fall in ein Krankenhaus hätten bringen können, weil sie ihre Tochter dann "ganz sicher nicht mehr zurück bekommen hätten...."
    Das ist mir so unter die Haut gegangen (und tut es immer noch), dass meine individuelle Entscheidung war, bei meinen Schwangerschaften keine dieser Vorsorgeuntersuchungen machen zu lassen, weil mir klar war, dass die einzige medizinische Möglichkeit für mich persönlich nicht in Frage gekommen wäre (meine zweite Schwangerschaft fiel altersbedingt schon unter die Rubrik "Risikoschwangerschaft").
    Es ist traurig und ein Armutszeugnis unserer ach so aufgeklärten Gesellschaft, wenn Eltern mit behinderten Kindern mit Aussagen wie "So etwas muß einem doch heute nicht mehr passieren" konfrontiert werden. Da könte ich einfach nur kotzen!
    LG
    Wiebke

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  3. Tja, schwierige Sache das. Irgendwann hab ich auch schon mal was zur PID geschrieben, wenn ich es finde, verlinke ich.
    Keine(r) macht sich solche Entscheidungen leicht. Den wirklich wenigen Eltern, die ein zweites behindertes Kind durch PID ausschließen können, ist es eine große Erleichterung.
    Nicht jeder hält ein solches Leben aus. Ich möchte niemandem vorschreiben, das ertragen zu müssen. Und: viele entscheiden sich ja trotzdem für ein behindertes Kind! Das wird oft vergessen!

    Ich denke auch nicht, dass es soweit kommt, dass durch die PID noch so viel mehr Eltern und behinderte Kinder ausgegrenzt werden oder noch mehr blöde Blicke aushalten müssen als jetzt. Blöde Kommentare hört man ja oft auch aus Hilflosigkeit.

    Mein Mann und ich haben auch schon häufiger festgestellt, dass unser Sohn das Dritte Reich nicht überlebt hätte und abgeholt worden wäre. Das ist schon sehr hart.

    Von solchen Zuständen sind wir Gottseidank weit entfernt. Besser geht aber natürlich immer ;)

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  4. Ich will euch dazu auch mal eine Erfahrung von mir berichten. Ich habe schon ot dazu geschrieben, um meine ERfahrungen kundzutun, deshalb kopiere ich hier mal rein, was ich woanders geschrieben habe, etwas modifiziert:
    Es geht um die Untersuchungen, die in der Schwangerschaft so angeboten werden ( und selbst bezahlt werden müssen, in meinem Fall das Ersttrimester-Sreening):

    "Ganz, ganz böse Falle, das. Wenn mal bei sowas ein “positiver” also eigentlich negativer Befund rauskommt, dann wird auf Kassenkosten erst “richtig” untersucht. Manchmal gibt es auch eine “Wahrscheinlichkeit” als Diagnose. Böse, wenn das dann heißt: ihr Kind hat mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:4 ein Down-Syndrom. Wir waren traurig, aber wir wollten das Kind, schön wäre gesund, aber "unser" Kind, egal, ichliebe es....
    also, weiteruntersuchen, weil sonst keinen ruhigen Schlaf mehr, und dabei das Kind in Gefahr bringen (Fruchtwasserpunktion ist ziemlich riskant) und nachher: ihr Kind ist gesund. Umsonst in Gefahr gebracht. Das Ungeborene einer Kollegin war nach der Punktion tot. Gesund? Ha, wer sagt das, wie lange( lebt ja nach der Geburt einige gefährliche Jahrzehnte) , wurde alles untersucht? geht das überhaupt, alles?

    Ganz dringend rate ich davon ab!!! Wenn es ernste Verdachtesmomente oder Vorerkrankeungen gibt, o.k., Und die Konsequenz? Optimale ERstversorgung, oder so ein Leben wollen wir nicht, "damit würde ich nicht klarkommen", wei man oft dazu hört.
    Ich hatte bei meiner großen echt schlimme Wochen, bis klar war-: ne, nicht Down. Ein gesundes Mädchen! Hätte ich mit weniger Tränen und Angst einige wochen später selber gesehen.
    Und das Beste, war der Kommentar, den mein Gynäkologe bei der Wahrscheinlichkeitsmitteilung äußerte, als wir sagten, das wir aber das Kind behalten wollen (er hatte nämlich schon den Kalender in der Hand um den Abbruchstermin zu planen.): “Das wollen sie doch wohl der Gesellschaft nicht zumuten!!!!!!!!!!!!”
    Was bitte, ist eine gesellschaftliche zumutung????? Sehr serh vieles, aber doch wohl kein Kind, ein Mensch, der fühlt und geliebt wird?????
    IGel ist eine gesellschaftliche Zumutung!
    Und: ich bin selber Ärztin!"


    Es ging mir damals sehr, sehr schlecht. Unsere Tochter ist gesund, aber manchmal sehr ängstlich, was ich auf ihre Vorgeburtlichen Erfahrungen schiebe, ich hatte damals diese Ängste um mein Kind.
    Beim zweiten Kind habe ich nichts mehr untersuchten lassen und eine Hausgeburt gemacht. Nach der Geburt bleiben Kinder auch ein Leben lang unsere, egal wie.


    Lg, Sabine

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  5. Uff, beeindruckend und gedankenanregend, was ich heute bei dir lese (auch in den Kommentaren). Ich komme aus einer Familie, wo mir mit Beginn der Geschlechtsreife klargemacht wurde, dass wir jedes LEben lieben und als lebenswert betrachten. Für einen Hemiplegiker ist das sein normales Leben, seine normale Belastung - wie nehmen wir uns da das Recht raus zu sagen "nee, das ist es nicht wert!"? Nein, nein, nein. Ich war zur SChwangerschaft des Juniors recht jung, aufgeklärt und hab viel gelesen, war aber trotzdem unvorbereitet. Wir haben sehr viele Ultraschalle (natürlich auf IgeL) machen lassen, ebenso Nackenfaltenmessung usw. Mein Gott, ich gehörte zu keiner Risikogruppe! Zum Schluss kam ich in die Betreuung einer lieben Hebamme und hab damals schon entschieden: Wenn es ein zweites Kind geben sollte, nur das Nötigste beim FA, den Rest dort. Die Ruhe, das schöne Gefühl schwanger zu sein (und nicht krank)... und nicht ein Massenprodukt, was nicht mehr als 20 Minuten in Anspruch nehmen sollte.

    Es sagt sich so leicht, dass man das Kind behalten und austragen wird. Wie wäre es aber bei einer wirklich nicht lebensfähigen Diagnose (z.B. wenn das Gehirn außerhalb des Schädels liegt oder garnicht vollständig ausgebildet wird)? Ich lese gelegentlich von Frauen, die sich trotzdem für die natürliche Geburt entscheiden, um "sauber" damit abzuschließen - aber könnte ich das in der Situation?
    Ein wirklich tolles Kind, welches Trisomie 21 hat, gibt es in unserer Familie. Es ist ein Geschwisterkind. Ein Enkelkind. Ein Cousin. Aber keiner sagt "das Down-Kind" oder "das andere Kind". Es hat einen Namen. Es hat eine Mutter (alleinerziehend). Es wird geliebt. Aber es ist auch ein unglaublicher Kraftakt, dieses Kind in der "normalen Welt" aufwachsen zu lassen und nicht in einem speziellen Kindergarten usw.

    Liebe Grüße,
    Pauline

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  6. Hm, vielleicht ist es doch auch wichtig über die Art der Behinderung zu sprechen. Es gibt durchaus Behinderungen (und damit meine ich ausdrücklich nicht das weite Feld von Körperbehinderungen oder geistigen Behinderungen), also vor allem degenerative SToffwechselerkrankungen, bei denen von vornherein klar ist dass das Kind innerhalb von (manchmal wenigen) Jahren sterben wird und tatsächlich auch wirklich viel leidet. Ich kann alle Eltern verstehen, die das nicht zwei Mal durchleben wollen. Das wäre für mich ein klarer Fall, bei der PID oder jede andere Form der Diagnostik mehr als vertretbar ist.

    Tja, so ein bisschen Hoffnung kann man ja haben, dass durch eine zunehmende Konfrontation mit Behinderten (als Konsequenz der UNO-Konvention) im Alltag sich auch manche (Berührungs-) Ängste mildern.
    Man sollte auch darüber nachdenken, dass die meisten von uns dieses Schicksal der Behinderung ohnehin im Alter selbst trifft. Es gibt den schönen Spruch von Weizsäcker, der sinngemäß sagte: Nicht behindert zu sein, ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, dass jedem von uns jederzeit genommen werden kann.

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  7. Die Diskussion PID ja oder nein ist für mich eine andere, als die wie die Gesellschaft mit behinderten Kindern umgeht (Stichwort: Das hätte doch nicht sein brauchen). Wenn die PID Frauen, die nur sehr unwahrscheinlich lebensfähige Kinder bekommen können, ein gesundes Kind ermöglichen kann, finde ich das wirklich gut.
    Aber die Pränataldiagnostikmaschinerie zur Erkennung von u.a. Downsyndrom, finde ich, nachdem was ich im Bekanntenkreis gehört habe, wirklich fragwürdig...

    Mich hat ganz arg der Blog von aufeinanderzu (http://aufeinanderzu.blogspot.com/p/eingang_29.html) berührt, kann ihn nur wärmstens zum Lesen empfehlen, die Geschichte von Mirjam steht bei Eingang und Ausgang. Jedes Kind, jedes noch so kurze Leben hat einen Sinn, eine Botschaft, der Gedanke gefällt mir sehr gut.

    Ich habe zwei unbehinderte Kinder und ich weiss nicht, wie ich im Falle eines Verdachtes entschieden hätte (oder sagen wir, ich maße mir nicht an, daß ich es mir leicht gemacht hätte, ein Kind mit Behinderung zu bekommen) und habe einen riesengroßen Respekt vor denen, die das Abenteuer auf sich nehmen! Oder auf sich nehmen müssen, den nicht alle Behinderungen lassen sich vor der Geburt erkennen, manche entstehen ja auch erst später.

    Und zu Richard von Weizsäcker fällt mir immer wieder ein, was hatten wir mal für einen tollen Bundespräsidenten....

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  8. Ich habe mich ganz früh mit dem Thema auseinander gesetzt (im Studium) und im vorhinein entschiedenen: Kind ist Kind. Jedes darf seinen Weg gehen. Daher: Ich habe weder mit 32 Jahren, noch mit 34 oder 38 Jahren etwas in der Schwangerschaft untersuchen lassen. Wozu auch?
    Zwischen PID und Pränataler Diagnostik bestehen himmelweite Unterschiede! Eine Pränatale Diagnostik bedeutet viel Verunsicherung, Gefahren für ein gesundes Kind und vielleicht am Ende eine sehr unschöne "Abtreibung" in der 24 SSW... Auch auf das, was ihnen da blüht werden Eltern oft nicht vorbereitet. Das muss die Seele dann auch erst mal verkraften...
    LG, Bronte

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  9. Vor 20 Jahren wurde ich sehr persönlich mit diesem Thema konfrontiert: meine Freundin erwartete ihr zweites Kind. Im Verlauf de Schwangerschaft die niederschmetternde Diagnose...das Kind ist behindert....weitere Untersuchungen in spezialisierten Kliniken....Mehrfachbehinderung....wahrscheinlich blind und taub, Gehirnwasser kann nicht ablaufen....Kind Nr.1 bei mir...Während ich mich mit mir, meinem Gewissen und meiner eigenen Angst auseinandergesetzt habe, hatte meine Freundin in den letzten Monaten bereits alles im Vorfeld recherchiert: was gibt es an Frühförderungsmöglichkeiten, wie kann das Kind beschult werden (wenn es denn solange leben sollte)usw. Ich habe meine Freundin damals sehr bewundert für ihren Mut. Die Frage war nie: bekommen oder nicht, sondern wie kann meinem Kind mit den angekündigten Schwerstbehinderungen das Leben möglichst lebenswert gestaltet werden.
    Als das kleine Mädchen auf die Welt kam:erstmal OP (Stent zum Ablaufen des Gehirnwassers...dieser mußte, da das Kind ja wächst, in Intervallen ausgetauscht werden. Dann Frühförderung, meine Freundin (damals wirklich jwd (janz weit draussen) wohnend, hatte wirklich eine Therapeutin gefunden, die sich der Aufgabe liebevoll stellen wollte.
    Ich möchte nicht zu episch werden u. springe mal über die ersten Monate....es hatte sich herausgestellt: sie hört!! Jubel!!! Die nächste Überraschung: sie sieht!!! Wieder Jubel! Um es möglichst kurz zu machen, es gab noch ein paar OP´s am Kopf...heute ist das Kind 19 Jahre alt. Sie ist eine intelligente, hübsche junge Frau. Alle ihre Sinne funktionieren "normal" und niemand käme auf die Idee, was für ein Drama vor ihrer Geburt stattgefunden hat.
    Also was war es? Fehldiagnose? Ein Wunder? Eine Prüfung? Ich weiß es nicht. Aber eins weiß ich: bei allen Möglichkeiten der Diagnostik bleiben Fragen offen und auch Ärzte sind Menschen und machen Fehler. Und ich versuche, einfach mehr Vertrauen zu haben. LG malarte

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